First post ? Haha 2016 dan baru buat blog. Langsung aja yaa
Ok, namaku Annisa. Baru 18 tahun dan pada bulan Juli 2015 aku di diagnosa Myasthenia Gravis. And here my story begin...
Myasthenia Gravis itu apa sih ? Myasthenia Gravis (MG) adalah penyakit autoimun kronis dari transmisi neuromuskular yang menghasilkan kelemahan otot. Istilah Myasthenia adalah bahasa Latin untuk kelemahan otot, dan Gravis untuk berat atau serius. Myasthenia Gravis termasuk salah satu jenis penyakit autoimun. <-- Kata Wikipedia haha. Iya MG ini salah satu penyakit autoimun, yang artinya imun atau antibody di tubuh kita nyerang sama diri kita sendiri. Nah kalau MG yang di serang itu hubungan antara saraf dan otot jadinya otot kita pada lemah. Yang bikin aku sedih ga semua orang aware sama penyakit ini, dan ini jadi alesan buat aku bikin blog meskipun kesannya jadul yaaaa.
Gejala MG itu beda beda tiap orang, ada yang nunjukin gejala yang ringan dulu sampe yang tiba tiba gejala MG yang berat. Kalau aku awal gejalanya nya mulai ada di pertengahan tahun 2013, waktu itu aku kelas 2 SMA. Mata aku ini kadang suka turun sebelah yang kiri, awalnya cuma turun sedit dan aku kira itu cuma kelainan saraf aja. Sempet coba akupuntur juga dan hasilnya lumayan ngebantu, lama kelamaan aku berhenti akupuntur dan hasilnya mata makin turun apalagi pas pulang sekolah rasanya ga karuan plus badan yang lemes banget. Masuk ke kelas 3 SMA, buat temen sekelas SMA aku pasti tau deh. Aku makin sering di bully sama cowok kelas, dibilang gusdur lah.. haha gara gara mataku nutup sebelah, sampe setiap pulang sekolah itu nangis ya tapi mereka ga tau kali ya. Badan makin sering lemes, jalan jauh itu rasanya berat banget soalnya ngambil nafas aja pendek pendek kalau udah mulai capek, simple nya aku cuma mikir "oh mungkin gara gara gendut jadi cepet cape yah". Sampe akhirnya bulan Juni 2015 aku diskusi sama Mimih soal operasi Eyelid Ptosis, operasi kelopak mata gitu. Khusus buat yang kelopak matanya nutup sebelah (Ptosis), kita sepakat buat konsultasi ke RS Mata Cicendo.
Sampe ke RS Cicendo langsung di rujuk ke Dokter Rekontruksi Mata, maaf aku lupa namanya. Yang pasti dokter cowok yang super baik itu bilang sama kita, yang penting bukan operasi mata nya tapi penyebab nya. Itu ngena banget, akhirnya dia rujuk lagi ke dokter saraf mata. Dan aku pun ketemu Dokter Antonia Kartika, and she is awesome !! Awal ketemu dia langsung bilang kalau ini gejala MG. Dia langsung nge test kelopak mata kiri ku yg nutup pake es batu sekitar 5menit dan hasilnya ... kelopaknya NAIK !! Dokter antonia makin setuju kalau ini MG, waktu itu dia bilang kalau ini ga bisa di operasi dan aku harus mulai minum obat (Mestinon 3x 60mg) buat tau reaksi badanku sama obatnya. Pada waktu iti Mimih sama aku kecewa berat gara gara ga bisa operasi, karena kita belum di jelasin apa itu MG. Dan Dokter Antonia juga bilang kalau minggu depan harus kontrol.
Singkatnya, seminggu kemudian aku konsul lagi. Dokter Antonia langsung nanyain soal efek obat itu, aku ngerasa emang lebih enak kalau minum obat. Rasanya badan seger, tapi kelopaknya ga banyak perubahan. Dari situ dokter Antonia langsung jelasin secara rinci pake bahasa yang mudah kita mengerti banget nget nget deh soal Myasthenia Gravis (MG). Dan disitu kita baru ngerti, kalau MG itu bisa menyerang otot mana aja termasuk otot pernafasan yang artinya bisa aja otot pernafasan kita jadi lemah bahkan bisa sampe ototnya ga gerak dan akhirnya gagal nafas, dan pasien juga harus mengonsumsi obat seumur hidup. MG juga masih jarang. Wawww disitu kaget, perasaan campur aduk apalagi pas liat mata Mimih udah berkaca kaca. Tapi ya sebisa mungkin tenang, pretend kalau aku ga kaget dan ga takut. Aslinya sih udah pingin teriak terus nangis haha. Dokter Antonia ngasih rujukan buat test elektromiogram (EMG) semacam tes buat merekam aktivitas listrik otot, waktu itu aku di rujuk ke Dokter Nani Kurniasih di RSHS.
Dua hari kemudian aku sama mimih langsung ke RSHS konsul sama Dokter Nani, beliau ga kalau baik sama dokter Antonia. Dokter Nani emang dokter saraf senior di RSHS dan biasa menangani pasien MG, di konsul pertama beliau langsung mengedukasi kita lagi soal penyakit MG. Mimih sama aku makin ngerti soal MG dan kita juga makin yakin buat EMG Test yang bakal dilakukan 2 hari lagi. Waktunya EMG Test, waw deg degan banget. Soalnya Dokter Nani udah bilang kalau nanti bakal di kasih aliran listrik gitu, ya di setrum lah gitu haha... tapi untungnya suster sama asisten dokter Nani ngebuat aku nyaman dan mereka semua baik, langsung disuruh baring di tempat tidur terus di pasangin elektroda gitu yah (?)
Dannnnnn... setrum menyetrum pun di mulai, sakit sih tapi ga sakit banget. Hasil dari test nya langsung aku kasih ke Dokter Antonia, waktu itu aku pilih konsul sendirian. Karena ga kuat kalau liat Mimih nangis pas konsul. Yaa hasilnya positif kalau aku MG, satu kalimat yang aku selalu inget dari Dokter Antonia "Kamu harus jadi pasien yang pintar" kalimat ini jadi motivasi aku buat ga takuy cari tau tentang penyakit aku sendiri, mulai cari cari di google dan baca banyak soal MG. Temen ku ada yang bilang "Ngapain sih Nis baca baca yang gitu ? Malah bikin kamu takut, terus jadi SUGESTI kan" WAW !! buat aku itu salah besar, aku cari tau soal MG bukan buat nakutin diri sendiri tapi buat jadi Pasien yang Pintar.
Test selanjutnya itu ct-scan thorax dan MRI. Kali ini di rujuk ke dokter Reggy Panggabean di RS Borromeus, alhamdulillah sampai sekarang aku selalu ketemu dokter yang ramah dan baik. Karena test kali ini banyak, akhirnya kita setuju buat Rawat Inap selama aku masih ada test atau pemeriksaan lainnya. Test yang dilakukan selama dirawat di RS Borromeus (November 2015) : Ct-scan Thorax, MRI/MRA, Foto thorax, Holter Monitor. Selama di rawat aku sempet ngeluh kalau nafas udah mulai berat dan pendek yaaa ngos ngosan lah. Tapi sayangnya suster malah ngasih obat Maag hahaha, tapi untungnya sehabis minum mestinon membaik sih. Oh iya, hasil ct-scan thorax nya bilang kalau ga di temukan Thymoma di kelenjar Thymus.
Thymoma itu apa ? Thymoma itu tumor yang ada di Kelenjar Thymus.
Terus Thymus apalagi ? Thymus itu kelenjar yang memproduksi Imun di tubub kita, yang lama kelamaan bakal mengurangi produksinya dengan bertambahnya usia kita juga.
Akhirnya setelah semua test beres aku boleh pulang, treatment yang di kasih sama Dokter Reggy pada saat itu : Mestinon 60mg 4x1 sama MethylPrednisolone (MP) 8mg 2x1. Kabar buruk pun datang ... obat MP yang aku makan ini punya efek samping yang luar biasa, seminggu aku minum MP langsung deh naik 3kg dan muka ku langsung bulet, ini namanya Moon Face Syndrome belum lagi kalau di minum berkepanjangan bisa menimbulkan osteoporosis juga. Serem banget..Makin kesini rasanya makin ngerasa sendirian, ga ada orang yang bener bener bisa di ajak sharing.
Sekalinya aku sharing ke temen, pasti mereka bilang "Sugesti" dan akhirnya aku keliatan manja. Padahal emang kenyataannya badan selalu lemes, mata juga ptosis nya semakin keliatan kalau udah capek dan belum minum obat. Terus kenapa ga cerita ke Mimih ? Aku anak satu satunya, jadi aku ga mau kalau harus ngeliat Mimih sedih gara gara ngeder soal MG. Setiap malem pasti mikirin soal penyakit, terus bingung cerita sama siapa.
Sampai akhirnya aku browsing dan nemu Group MG di Facebook. Group nya lumayan aktif, aku langsung kirim message ke salah satu anggotanya. Namanya Bunda Dessy, bunda yang semangatin aku dan kenalin aku sama Komunitas MG Bandung. Bunda juga kenalin aku sama Teh Endah, beliau yang masukin aku ke Group WhatsApp YMGI (Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia). Seneng banget, kaya punya keluarga baru. Dan mereka semua ramah, mau berbagi pengalaman juga dan ngebuat aku ga mikir kalau aku sendirian lagi.
Masih panjang ceritanya haha.. bersambung ya hehehe
